Il Prof. Dr, med. Thomas Dreher e il suo team dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo conducono un progetto a livello nazionale in quale vengono raccolte informazioni sull’anca di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale. Il progetto aiuta a migliorare il trattamento dei problemi all’anca. Ora è disponibile un opuscolo informativo in lingua tedesca e inglese che spiega di cosa tratta il progetto, chi può partecipare e quali dati vengono raccolti. Il link all’opuscolo informativo è disponibile qui: In inglese, in tedesco
Attuale
Assemblea generale e nuovo membro del comitato direttivo
Il 23 gennaio 2025 si è tenuta a Losanna l’assemblea generale del Registro svizzero della paralisi cerebrale. In questa occasione abbiamo presentato ai membri e ad altre persone interessate i risultati del registro raggiunti nel 2024 e le novità relative ai progetti “Sorveglianza dell’anca” e “Parti-CP”.
Durante l’assemblea ci siamo anche congedati da Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli, membro del nostro comitato direttivo, che è andato in pensione. Inoltre abbiamo eletto PD Dr.ssa med. Barbara Goeggel Simonetti come nuova membro del comitato direttivo.
Ringraziamo di cuore Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli per la preziosa collaborazione durante molti anni e siamo felici di poter lavorare in futuro con PD Dr.ssa med. Barbara Goeggel Simonetti.
Ringraziamo la SACD per averci dato la possibilità di tenere l’assemblea generale nell’ambito dell’ simposio 2025 sul tema della partecipazione.
Congresso a Ginevra, 11.10.24: progressi nella riabilitazione pediatrica precoce e nella motricità
Venerdì 11 ottobre 2024 si terrà a Ginevra un congresso sulla “riabilitazione pediatrica”. Le presentazioni saranno tenute in inglese e francese. È possibile iscriversi fino al 6 ottobre 2024. Ulteriori informazioni sul programma e sulla partecipazione sono disponibili sul sito web https://www.eadcare.org/site/en/training/events.
Intervista sul Registro svizzero delle paralisi cerebrali nella rivista informativa della Fondazione Cerebral, “Merci”
La Fondazione Cerebral pubblica la sua rivista informativa “MERCI” quattro volte l’anno. In essa vengono riportati progetti in corso, storie di successo e temi importanti relativi alla paralisi cerebrale e alla Fondazione. Nella nuova edizione del 15 agosto 2024, la Fondazione ha intervistato la responsabile del progetto del Registro Svizzero delle Paralisi Cerebrali, Anne Tscherter. Nell’intervista Anne Tscherter parla del registro e della collaborazione con la Fondazione Cerebral. L’intervista è disponibile nella rivista informativa “MERCI”, sulle pagine 8 e 9.
Un grande grazie alla Fondazione Cerebral!
Siamo molto felici! La Fondazione Cerebral sosterrà il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale con 175.000 franchi all’anno per i prossimi cinque anni. Questo garantisce la continuazione del registro. Ad esempio, possiamo finanziare il lavoro del gruppo del registro presso l’ISPM e lo sviluppo del database, inoltre a sostenere la raccolta dei dati. La raccolta dei dati nelle cliniche pediatriche è estremamente importante. Grazie a questi dati, possiamo sostenere e condurre progetti di ricerca. In questo modo, possiamo continuare a migliorare e promuovere il trattamento e il benessere delle persone con paralisi cerebrale.
Ringraziamo la Fondazione Cerebral per il suo generoso sostegno e siamo lieti di continuare la nostra collaborazione.
Assemblea generale 2025 – Save the date
La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante il simposio dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia:
Giovedì, 23 gennaio 2025, 16:05-16:50, a Losanna (possibilità di partecipazione online).
Seguiranno ulteriori informazioni sull’orario esatto e sulla possibilità di iscriversi.
Il programma del simposio è disponibile sul sito web del SACD.
Indagine sul “concetto di sé” di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale
È stata lanciata la prima indagine nell’ambito del progetto Parti-CP.
Il 28 maggio 2024 abbiamo invitato 120 bambini e adolescenti con paralisi cerebrale, selezionati a caso, a partecipare a un sondaggio sul tema del “concetto di sé”. Gli inviti sono stati inviati a giovani tra gli 8 ai 18 anni della Svizzera tedesca. Il “concetto di sé” è il modo in cui vediamo noi stessi e ciò che pensiamo di noi stessi.
Abbiamo tradotto un questionario su questo tema dall’inglese al tedesco. Con questo sondaggio vogliamo verificare la qualità del questionario tradotto. Se il questionario è buono, pensiamo di tradurlo anche in francese e in italiano. Questo ci permetterà di utilizzare il questionario in un’indagine nazionale e di scoprire se e come il “concetto di sé” è legato alla partecipazione alla vita quotidiana.
Per saperne di più sul progetto Part-CP, cliccate qui (attualmente è disponibile solo in tedesco): Part-CP
Grazie mille a tutti i bambini e i ragazzi che hanno partecipato all’indagine!
Rapporto 2022-2023
Questo rapporto fornisce dettagli sui nostri risultati dal 2022 al 2023 (rapporto in inglese).
Premi per studi su partecipazione e dolore
Johanna Linimayr, MSc, e Lena Bischoff, cand.med, hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (25.01.2024).
Congratulazioni!
Premio per lo studio sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle
Johanna Linimayr, MSc, ha vinto il 1° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.
Informazioni sullo studio:
Vogliamo scoprire come i figli con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e i loro familiari vivono la partecipazione alla vita quotidiana in Svizzera. Questa revisione mira a fornire una panoramica delle informazioni attualmente disponibili sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle. Le conoscenze sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle dovrebbero informare la ricerca e la pratica sugli aspetti più importanti, le sfide e le potenzialità.
Gruppo di progetto: J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Candidata al dottorato: J. Linimayr, MSc, ZHAW.
Premio per lo studio sul dolore nei figli con paralisi cerebrale
Lena Bischoff, cand.med., ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.
Informazioni sullo studio:
Il dolore nei figli con paralisi cerebrale è comune. Questo dolore può compromettere la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Nella nostra indagine, il 43% dei partecipanti ha riferito dolore. I bambini e gli adolescenti con una maggiore compromissione motoria avevano un dolore più frequente e più grave. Il dolore ha compromesso la partecipazione riducendo la frequenza scolastica, l’attività fisica e l’attenzione. Il dolore deve essere riconosciuto e trattato in modo coerente.
Gruppo di progetto: L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Candidata al dottorato: L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.
Assemblea generale 2024 – Save the date
La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante la terza “Giornata della ricerca” del SACD:
Giovedì 25 gennaio 2025, 13:00 – 13:30, a Berna (possibilità di partecipazione online).
L’Assemblea generale sarà seguita da una serie di conferenze relative al Registro (13:30 – 14:00).
Seguiranno ulteriori informazioni sull’Assemblea generale e sulla possibilità di iscriversi.
Questa giornata di ricerca è la piattaforma ottimale per lo scambio di informazioni sulla paralisi cerebrale e sul Registro svizzero della PC. Le informazioni sulla Giornata della ricerca SACD e la possibilità di presentare un abstract (scadenza 31.10.2023) sono disponibili sul sito web della Giornata della ricerca SACD.
Attendiamo con piacere la vostra partecipazione.