Attuale

Primo sondaggio nazionale

Iniziamo con il nostro primo sondaggio nazionale sul tema
‘Preoccupazioni delle famiglie con bambini e adolescenti con paralisi cerebrale’.

Nella quotidianità, i bambini e gli adolescenti con paralisi cerebrale e le loro famiglie hanno preoccupazioni molto diverse, che possono essere legate, ad esempio, all’alimentazione, al sonno, alle amicizie o alla mancanza di assistenza. Con questo sondaggio vorremmo scoprire quali temi causano spesso preoccupazione nella vita di tutti i giorni. Desideriamo esaminare più da vicino questi temi nei prossimi anni. Ciò ci consentirà di migliorare nel lungo termine l’assistenza ai bambini e adolescenti con paralisi cerebrale in Svizzera.

Sono invitate a partecipare a questo sondaggio tutte le famiglie con figli e figlie tra i 2 e i 18 anni iscritti nel Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale.

Vorremmo ringraziare di cuore tutti coloro che partecipano al nostro studio!

Premi per studi sul dolore e sulla prescrizione di cannabinoidi

Il Dr. Christoph Künzle, Lena Bischoff e la Dr.ssa Sandra Hunziker hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (SACD, 20.01.2022).
Congratulazioni!

Premio per lo studio sul dolore nei bambini con paralisi cerebrale
Il Dr. Christoph Künzle e Lena Bischoff hanno vinto il 2° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.

Informazioni sullo studio:
Alcuni bambini con paralisi cerebrale hanno dei dolori. Questi dolori possono influenzare la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Con un questionario tra le famiglie affette abbiamo studiato la natura, la frequenza e le conseguenze di questo dolore. Il 37% dei partecipanti ha riferito di avere dolore. Il dolore più frequente era nelle gambe. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, Comitato direttivo Swiss-CP-Reg
Studente master: Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital

Premio per lo studio sulla prescrizione di cannabinoidi
La dottoressa Sandra Hunziker ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.

Informazioni sullo studio:
Gli effetti dei cannabinoidi nei bambini con paralisi cerebrale sono ancora poco studiati. Tuttavia, a volte i cannabinoidi vengono prescritti. Abbiamo condotto un sondaggio tra gli specialisti della salute per scoprire come vengono prescritti i cannabinoidi. La ragione più comune per la prescrizione è l’epilessia, seguita da spasticità e dolore. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: PD. Dr. Sebastian Grunt, Inselspital, Berna.
Studente master: Federico Morosoli, Inselspital, Berna.
Collaboratore scientifico: Dr. Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, ISPM Berna.

Nuovo articolo scientifico sul Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale

Come è organizzato il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale?
Sono già molte le persone con paralisi cerebrale incluse nel registro?
Cosa succede con i dati raccolti?

Abbiamo scritto e pubblicato un articolo scientifico sul Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Questo articolo descrive la struttura, gli obiettivi e i progetti del registro. Presentiamo anche i primi risultati.

Può trovare l’articolo qui: https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.

Assemblea Generale del Swiss-CP-Reg, 20 gennaio 2022, Berna

La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante la prima “Giornata della ricerca” del SACD:

Giovedì 20 gennaio 2022, 16:30 – 17:30
Evento ibrido: per zoom e se possibile all’
Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Berna, Sala conferenze 124
(obbligo del certificato 2G & della mascherina )

Questa giornata di ricerca è la piattaforma ottimale per condividere conoscenze e idee sulla paralisi cerebrale e per discutere del Swiss-CP-Reg.

Registrazione: swiss-cp-reg@ispm.unibe.ch

Attendiamo con piacere la vostra partecipazione.

Nuova pubblicazione sul Swiss-CP-Reg!

Preface
Quanti bambini e adolescenti in Svizzera hanno una paralisi cerebrale (PC)? Quali terapie sono efficaci? Quali comorbidità sono comuni? Quali sono i bisogni delle persone con PC e delle loro famiglie?

Il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale (Swiss-CP-Reg) mira a rispondere a queste domande. Il registro facilita la ricerca sulla PC in Svizzera e lo scambio di conoscenze tra clinici, ricercatori e terapisti, con l’obiettivo di migliorare ulteriormente il trattamento dei bambini e degli adulti con PC e di ottimizzare la loro salute e la qualità della vita.

Link all’articolo pubblicato in francese su ‘pédiatrie suisse’:
Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale : une plateforme de recherche et de communication

Link all’articolo pubblicato in tedesco nella rivista ‘pädiatrie schweiz’:
Schweizer Cerebralparese Register: eine Forschungs- und Kommunikationsplattform

Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt

Assemblea Generale del Swiss-CP-Reg, 12 novembre 2020, online

L’Assemblea generale 2020 del Swiss-CP-Reg si terrà online:

Assemblea generale della Swiss-CP-Reg
Giovedì 12 novembre, 15.30 – 16.15

L’Assemblea generale avrebbe dovuto tenersi a Losanna insieme al Simposio del SACD. Questo simposio è stato rinviato al 2021 a causa delle sfide organizzative legate al COVID-19. Speriamo di accogliere molti membri all’Assemblea Generale online, nonostante questo cambiamento. Siamo sicuri che anche in questa forma sarà possibile un buon interscambio.

Il login può essere ottenuto tramite swiss-cp-reg@ispm.unibe.ch .

Assemblea Generale del Swiss-CP-Reg, 9 novembre 2018 a Zurigo

Invitiamo tutti i gruppi professionali che si occupano di questioni mediche, terapeutiche o educative, così come le organizzazioni di pazienti e le persone coinvolte alla 2a Assemblea Generale del Swiss-CP-Reg! Come l’anno scorso, la nostra Assemblea Generale avrà luogo nell’ambito del simposio del SACD:
9 novembre 2018 alle 13:30 pm, Athletes Lounge, Stadion Letzigrund

Simposio SACD
Perché sport e terapie si completano così idealmente? La medicina dello sport è adatta a bambini e adulti con disabilità? Perché i bambini con disabilità mancano di movimento? Muoviamo lo sport!

Programm D 2018
Programm F 2018