Attuale

La Fondazione Cerebral pubblica la sua rivista informativa “MERCI” quattro volte l’anno. In essa vengono riportati progetti in corso, storie di successo e temi importanti relativi alla paralisi cerebrale e alla Fondazione. Nella nuova edizione del 15 agosto 2024, la Fondazione ha intervistato la responsabile del progetto del Registro Svizzero delle Paralisi Cerebrali, Anne Tscherter. Nell’intervista Anne Tscherter parla del registro e della collaborazione con la Fondazione Cerebral. L’intervista è disponibile nella rivista informativa “MERCI”, sulle pagine 8 e 9.

Siamo molto felici! La Fondazione Cerebral sosterrà il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale con 175.000 franchi all’anno per i prossimi cinque anni. Questo garantisce la continuazione del registro. Ad esempio, possiamo finanziare il lavoro del gruppo del registro presso l’ISPM e lo sviluppo del database, inoltre a sostenere la raccolta dei dati. La raccolta dei dati nelle cliniche pediatriche è estremamente importante. Grazie a questi dati, possiamo sostenere e condurre progetti di ricerca. In questo modo, possiamo continuare a migliorare e promuovere il trattamento e il benessere delle persone con paralisi cerebrale.

Ringraziamo la Fondazione Cerebral per il suo generoso sostegno e siamo lieti di continuare la nostra collaborazione.

È stata lanciata la prima indagine nell’ambito del progetto Parti-CP.

Il 28 maggio 2024 abbiamo invitato 120 bambini e adolescenti con paralisi cerebrale, selezionati a caso, a partecipare a un sondaggio sul tema del “concetto di sé”. Gli inviti sono stati inviati a giovani tra gli 8 ai 18 anni della Svizzera tedesca. Il “concetto di sé” è il modo in cui vediamo noi stessi e ciò che pensiamo di noi stessi.

Abbiamo tradotto un questionario su questo tema dall’inglese al tedesco. Con questo sondaggio vogliamo verificare la qualità del questionario tradotto. Se il questionario è buono, pensiamo di tradurlo anche in francese e in italiano. Questo ci permetterà di utilizzare il questionario in un’indagine nazionale e di scoprire se e come il “concetto di sé” è legato alla partecipazione alla vita quotidiana.

Per saperne di più sul progetto Part-CP, cliccate qui (attualmente è disponibile solo in tedesco): Part-CP

Grazie mille a tutti i bambini e i ragazzi che hanno partecipato all’indagine!

Questo rapporto fornisce dettagli sui nostri risultati dal 2022 al 2023 (rapporto in inglese).

Rapporto 2022-2023

Johanna Linimayr, MSc, e Lena Bischoff, cand.med, hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (25.01.2024).
Congratulazioni!

Premio per lo studio sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle
Johanna Linimayr, MSc, ha vinto il 1° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.

Informazioni sullo studio:
Vogliamo scoprire come i figli con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e i loro familiari vivono la partecipazione alla vita quotidiana in Svizzera. Questa revisione mira a fornire una panoramica delle informazioni attualmente disponibili sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle. Le conoscenze sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle dovrebbero informare la ricerca e la pratica sugli aspetti più importanti, le sfide e le potenzialità.
Gruppo di progetto: J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Candidata al dottorato: J. Linimayr, MSc, ZHAW.

Premio per lo studio sul dolore nei figli con paralisi cerebrale
Lena Bischoff, cand.med., ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.

Informazioni sullo studio:
Il dolore nei figli con paralisi cerebrale è comune. Questo dolore può compromettere la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Nella nostra indagine, il 43% dei partecipanti ha riferito dolore. I bambini e gli adolescenti con una maggiore compromissione motoria avevano un dolore più frequente e più grave. Il dolore ha compromesso la partecipazione riducendo la frequenza scolastica, l’attività fisica e l’attenzione. Il dolore deve essere riconosciuto e trattato in modo coerente.
Gruppo di progetto: L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Candidata al dottorato: L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.

Vogliamo scoprire come i bambini con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e le loro famiglie vivono la partecipazione nella vita quotidiana in Svizzera. La partecipazione può essere, ad esempio, giocare all’aperto con gli amici e amiche o partecipare a una conversazione a casa. In questo progetto condurremo interviste con le famiglie e un’indagine nazionale. Alla fine, vorremmo sviluppare delle raccomandazioni destinate, tra l’altro, ai professionisti del settore terapeutico e medico, agli insegnanti e agli organizzatori di attività ricreative. Queste raccomandazioni contribuiranno a migliorare la partecipazione dei bambini con paralisi cerebrale, dei loro fratelli e delle loro famiglie.

Il progetto è diretto da ricercatori e ricercatrici dell’Università di Berna, dell’Inselspital di Berna, del Kinder-Reha Schweiz dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo e dell’Università di Scienze Applicate di Zurigo e si svolge nell’ambito del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale.

Siete interessati a partecipare a un’intervista? Potete trovare maggiori informazioni qui.

Con il sondaggio sul tema ‘Preoccupazioni delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale’, vorremmo scoprire quali temi causano spesso preoccupazione nella vita di tutti i giorni.

Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato al sondaggio.

La raccolta delle risposte è terminata. Attualmente il sondaggio è in fase di analisi e i risultati saranno pubblicati qui.