Il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale contribuisce ad una migliore comprensione della malattia.
Informazione generale
Quali sono i nostri obiettivi?
Il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale (Swiss-CP-Reg) mira a migliorare la prese al carico portando ai benessere ai pazienti. Vogliamo sapere con precisione quante persone in Svizzera sono toccate, i loro disturbi di salute, gli effetti delle diverse cure, le cause della paralisi cerebrale e conoscere le loro esigenze e della loro famiglia.
Quali informazioni raccogliamo?
In una banca dati il Swiss-CP-Reg raccoglie informazioni mediche di bambini, adolescenti e adulti con paralisi cerebrale. Queste informazioni sono nelle cartelle cliniche e comprendono informazioni sulla nascita, la diagnosi, il decorso, i disturbi (ad esempio epilessia o debolezza della vista) e i trattamenti (ad esempio la fisioterapia, la chirurgia dell’anca, farmaci). Inoltre, inviamo questionari ai partecipanti per saperne di più sulla qualità della vita, sulla scuola, sui bisogni familiari, sui problemi alimentari o sulla frequenza dei trattamenti.
Che cosa facciamo con i dati raccolti?
Tutti i dati forniti sono archiviati all’Università di Berna, in stretta conformità ai requisiti della Legge federale sulla protezione dei dati. Tutte le persone coinvolte sono tenute al rispetto del segreto professionale. Per le nostre analisi, utilizziamo esclusivamente dati codificati (senza dati di identificazione). Informiamo medici, terapeuti ed educatori per permettere loro di migliorare le cure sui risultati attuali della ricerca all’Assemblea Generale del Swiss-CP-Reg. I risultati saranno pubblicati nelle riviste scientifiche (riviste per medici) e su questo sito.
Autorizzazione
Swiss-CP-Reg è soggetto alla legge sulla ricerca umana (LRUm) che definisce il quadro per la ricerca medica. La Commissione Etica Cantonale interessata ha esaminato e approvato il registro. Questo permesso consente la raccolta di dati sulla paralisi cerebrale in Svizzera.
Avete altre domande?
Ulteriori informazioni sono disponibili ai seguenti link:
- Informazioni per genitori
- Informazioni per adulti
- Informazioni per adolesenti
- Informazioni per bambini
Siamo a vostra disposizione per ulteriori domande (contatto).