Attuale

Il 6 settembre 2025 si è svolta la Notte della Ricerca all’Università di Berna.

In questa occasione abbiamo presentato il nostro registro, proposto quiz interessanti e offerto ai visitatori impressioni sulla vita quotidiana di persone con malattie rare o disabilità.

Un grande ringraziamento va a tutte le famiglie che ci hanno messo a disposizione ortesi, libri e foto della loro vita quotidiana e che sono venute a trovarci!

L’interesse dei visitatori è stato grande e le numerose conversazioni sono state apprezzate molto da parte nostra.

Tutto il team ha partecipato con grande piacere a questo evento, il quale ci ha permesso di raccogliere preziosi feedback sul nostro lavoro di ricerca.

A questo link troverete l’articolo ufficiale dell’Università di Berna sulla Notte della ricerca disponibile in tedesco.

Il 22 e 23 maggio si è tenuto a Berna il congresso annuale di Pediatria Svizzera, con diversi contributi sulla paralisi cerebrale. Quattro dei progetti presentati sono stati realizzati in collaborazione con Swiss-CP-Reg. I progetti hanno suscitato grande interesse e hanno ricevuto feedback positivi.

Due dei progetti presentati sono stati realizzati nell’ambito dello studio «Partecipazione dei bambini con PC, dei loro fratelli e delle loro famiglie in Svizzera»:

• • Presentazione OC 9: Partecipazione alla vita quotidiana – Esperienze di bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie. (Titolo originale: Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families.) Gredig S, Graser J, Linimayr J, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
  • Poster P 84: Di cosa hanno bisogno i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità nella vita quotidiana? Implicazioni da una scoping review sulla disabilità a esordio infantile. (Titolo originale: What do siblings of children with disabilities need in daily life situations? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research). Linimayr J, Agostini D, Graser J, Gredig S, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.

Il Swiss-CP-Reg è stato usato anche in altri due studi per trovare partecipanti adatti:

• • Poster P 42: Tipo di schema del cammino nei bambini con paralisi cerebrale in relazione al momento della lesione durante lo sviluppo cerebrale: Studio osservazionale retrospettivo. (Titolo originale: Type of gait pattern in children with cerebral palsy in relation to timing of lesion during brain development: A retrospective observational study.) Gunreben A, Broser P, Alexander N, Boltshauser E, Künzle C, Wälti S, Köckemann M, Hörnö-Reissner A.
  • Poster P 113: Effetti e meccanismi della stimolazione elettrica afferente sensoriale (SAES) per migliorare la funzione dell’estremità superiore nei bambini con paralisi cerebrale spastica unilaterale. (Titolo originale: Effects and mechanisms of Sensory Afferent Electrostimulation (SAES) to improve Upper Limb Function in children with spastic Unilateral Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Study – Study Protocol.) Gschaidmeier A, Lory K, Von Gunten M, Möri K, Wiest R, Nef T, Seidel K, Everts R, Grunt S.

Qui è possibile trovare i riassunti della presentazione e dei poster in inglese: https://smw.ch/index.php/smw/article/view/4676/6236

Il Prof. Dr, med. Thomas Dreher e il suo team dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo conducono un progetto a livello nazionale in quale vengono raccolte informazioni sull’anca di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale. Il progetto aiuta a migliorare il trattamento dei problemi all’anca. Ora è disponibile un opuscolo informativo in lingua tedesca e inglese che spiega di cosa tratta il progetto, chi può partecipare e quali dati vengono raccolti. Il link all’opuscolo informativo è disponibile qui: In inglese, in tedesco

Il 23 gennaio 2025 si è tenuta a Losanna l’assemblea generale del Registro svizzero della paralisi cerebrale. In questa occasione abbiamo presentato ai membri e ad altre persone interessate i risultati del registro raggiunti nel 2024 e le novità relative ai progetti “Sorveglianza dell’anca” e “Parti-CP”.

Durante l’assemblea ci siamo anche congedati da Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli, membro del nostro comitato direttivo, che è andato in pensione. Inoltre abbiamo eletto PD Dr.ssa med. Barbara Goeggel Simonetti come nuova membro del comitato direttivo.

Ringraziamo di cuore Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli per la preziosa collaborazione durante molti anni e siamo felici di poter lavorare in futuro con PD Dr.ssa med. Barbara Goeggel Simonetti.

Ringraziamo la SACD per averci dato la possibilità di tenere l’assemblea generale nell’ambito dell’ simposio 2025 sul tema della partecipazione.

La Fondazione Cerebral pubblica la sua rivista informativa “MERCI” quattro volte l’anno. In essa vengono riportati progetti in corso, storie di successo e temi importanti relativi alla paralisi cerebrale e alla Fondazione. Nella nuova edizione del 15 agosto 2024, la Fondazione ha intervistato la responsabile del progetto del Registro Svizzero delle Paralisi Cerebrali, Anne Tscherter. Nell’intervista Anne Tscherter parla del registro e della collaborazione con la Fondazione Cerebral. L’intervista è disponibile nella rivista informativa “MERCI”, sulle pagine 8 e 9.

Siamo molto felici! La Fondazione Cerebral sosterrà il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale con 175.000 franchi all’anno per i prossimi cinque anni. Questo garantisce la continuazione del registro. Ad esempio, possiamo finanziare il lavoro del gruppo del registro presso l’ISPM e lo sviluppo del database, inoltre a sostenere la raccolta dei dati. La raccolta dei dati nelle cliniche pediatriche è estremamente importante. Grazie a questi dati, possiamo sostenere e condurre progetti di ricerca. In questo modo, possiamo continuare a migliorare e promuovere il trattamento e il benessere delle persone con paralisi cerebrale.

Ringraziamo la Fondazione Cerebral per il suo generoso sostegno e siamo lieti di continuare la nostra collaborazione.