La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante la seconda “Giornata della ricerca” del SACD:
Giovedì 26 gennaio 2023, 16:45 – 17:45, Berna (possibilità di partecipazione online).
Questa giornata di ricerca è la piattaforma ottimale per condividere conoscenze e idee sulla paralisi cerebrale e per discutere del Swiss-CP-Reg.
Attendiamo con piacere la vostra partecipazione.
Il Dr. Christoph Künzle, Lena Bischoff e la Dr.ssa Sandra Hunziker hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (SACD, 20.01.2022).
Congratulazioni!
Premio per lo studio sul dolore nei bambini con paralisi cerebrale
Il Dr. Christoph Künzle e Lena Bischoff hanno vinto il 2° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.
Informazioni sullo studio:
Alcuni bambini con paralisi cerebrale hanno dei dolori. Questi dolori possono influenzare la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Con un questionario tra le famiglie affette abbiamo studiato la natura, la frequenza e le conseguenze di questo dolore. Il 37% dei partecipanti ha riferito di avere dolore. Il dolore più frequente era nelle gambe. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, Comitato direttivo Swiss-CP-Reg
Studente master: Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital
Premio per lo studio sulla prescrizione di cannabinoidi
La dottoressa Sandra Hunziker ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.
Informazioni sullo studio:
Gli effetti dei cannabinoidi nei bambini con paralisi cerebrale sono ancora poco studiati. Tuttavia, a volte i cannabinoidi vengono prescritti. Abbiamo condotto un sondaggio tra gli specialisti della salute per scoprire come vengono prescritti i cannabinoidi. La ragione più comune per la prescrizione è l’epilessia, seguita da spasticità e dolore. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: PD. Dr. Sebastian Grunt, Inselspital, Berna.
Studente master: Federico Morosoli, Inselspital, Berna.
Collaboratore scientifico: Dr. Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, ISPM Berna.
Come è organizzato il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale?
Sono già molte le persone con paralisi cerebrale incluse nel registro?
Cosa succede con i dati raccolti?
Abbiamo scritto e pubblicato un articolo scientifico sul Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Questo articolo descrive la struttura, gli obiettivi e i progetti del registro. Presentiamo anche i primi risultati.
Può trovare l’articolo qui: https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.
La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante la prima “Giornata della ricerca” del SACD:
Giovedì 20 gennaio 2022, 16:30 – 17:30
Evento ibrido: per zoom e se possibile all’
Istituto di medicina sociale e preventiva (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Berna, Sala conferenze 124
(obbligo del certificato 2G & della mascherina )
Questa giornata di ricerca è la piattaforma ottimale per condividere conoscenze e idee sulla paralisi cerebrale e per discutere del Swiss-CP-Reg.
Registrazione: swiss-cp-reg@ispm.unibe.ch
Attendiamo con piacere la vostra partecipazione.
Il 1° luglio 2021 sarà introdotto il congedo di 14 settimane per i genitori che assistono figli con gravi problemi di salute. Le richieste d’indennità di assistenza devono essere presentate alla cassa di compensazione competente.
Preface
Quanti bambini e adolescenti in Svizzera hanno una paralisi cerebrale (PC)? Quali terapie sono efficaci? Quali comorbidità sono comuni? Quali sono i bisogni delle persone con PC e delle loro famiglie?
Il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale (Swiss-CP-Reg) mira a rispondere a queste domande. Il registro facilita la ricerca sulla PC in Svizzera e lo scambio di conoscenze tra clinici, ricercatori e terapisti, con l’obiettivo di migliorare ulteriormente il trattamento dei bambini e degli adulti con PC e di ottimizzare la loro salute e la qualità della vita.
Link all’articolo pubblicato in francese su ‘pédiatrie suisse’:
Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale : une plateforme de recherche et de communication
Link all’articolo pubblicato in tedesco nella rivista ‘pädiatrie schweiz’:
Schweizer Cerebralparese Register: eine Forschungs- und Kommunikationsplattform
Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt
in lingua tedesca
Diagnose, Therapie und multidisziplinäres Management
di
Thomas Baumann
Stefan Dierauer
Andreas Meyer-Heim
Thieme 2018
ISBN: 9783132025912
“Kinderärzte Schweiz” ha pubblicato il seguente articolo sul Swiss-CP-Reg nella sua rivista del 2/2018:
Kinder mit Cerebralparese: neue Kollaboration zur Optimierung der Versorgung
“Kinderärzte Schweiz” è un’associazione professionale che rappresenta gli interessi degli specialisti in pediatria e medicina dell’adolescenza in Svizzera.
Che cos’è il registro nazionale della CP e a cosa serve? Intervista con due ricercatori.
Tutti i membri del Comitato Direttivo sono stati eletti all’ unanimità in occasione della prima Assemblea Generale (15 novembre 2017, Kantonsspital Aarau).
