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Il 22 e 23 maggio si è tenuto a Berna il congresso annuale di Pediatria Svizzera, con diversi contributi sulla paralisi cerebrale. Quattro dei progetti presentati sono stati realizzati in collaborazione con Swiss-CP-Reg. I progetti hanno suscitato grande interesse e hanno ricevuto feedback positivi.

Due dei progetti presentati sono stati realizzati nell’ambito dello studio «Partecipazione dei bambini con PC, dei loro fratelli e delle loro famiglie in Svizzera»:

• • Presentazione OC 9: Partecipazione alla vita quotidiana – Esperienze di bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie. (Titolo originale: Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families.) Gredig S, Graser J, Linimayr J, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
  • Poster P 84: Di cosa hanno bisogno i fratelli e le sorelle di bambini con disabilità nella vita quotidiana? Implicazioni da una scoping review sulla disabilità a esordio infantile. (Titolo originale: What do siblings of children with disabilities need in daily life situations? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research). Linimayr J, Agostini D, Graser J, Gredig S, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.

Il Swiss-CP-Reg è stato usato anche in altri due studi per trovare partecipanti adatti:

• • Poster P 42: Tipo di schema del cammino nei bambini con paralisi cerebrale in relazione al momento della lesione durante lo sviluppo cerebrale: Studio osservazionale retrospettivo. (Titolo originale: Type of gait pattern in children with cerebral palsy in relation to timing of lesion during brain development: A retrospective observational study.) Gunreben A, Broser P, Alexander N, Boltshauser E, Künzle C, Wälti S, Köckemann M, Hörnö-Reissner A.
  • Poster P 113: Effetti e meccanismi della stimolazione elettrica afferente sensoriale (SAES) per migliorare la funzione dell’estremità superiore nei bambini con paralisi cerebrale spastica unilaterale. (Titolo originale: Effects and mechanisms of Sensory Afferent Electrostimulation (SAES) to improve Upper Limb Function in children with spastic Unilateral Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Study – Study Protocol.) Gschaidmeier A, Lory K, Von Gunten M, Möri K, Wiest R, Nef T, Seidel K, Everts R, Grunt S.

Qui è possibile trovare i riassunti della presentazione e dei poster in inglese: https://smw.ch/index.php/smw/article/view/4676/6236

Il Prof. Dr, med. Thomas Dreher e il suo team dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo conducono un progetto a livello nazionale in quale vengono raccolte informazioni sull’anca di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale. Il progetto aiuta a migliorare il trattamento dei problemi all’anca. Ora è disponibile un opuscolo informativo in lingua tedesca e inglese che spiega di cosa tratta il progetto, chi può partecipare e quali dati vengono raccolti. Il link all’opuscolo informativo è disponibile qui: In inglese, in tedesco

Il 23 gennaio 2025 si è tenuta a Losanna l’assemblea generale del Registro svizzero della paralisi cerebrale. In questa occasione abbiamo presentato ai membri e ad altre persone interessate i risultati del registro raggiunti nel 2024 e le novità relative ai progetti “Sorveglianza dell’anca” e “Parti-CP”.

Durante l’assemblea ci siamo anche congedati da Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli, membro del nostro comitato direttivo, che è andato in pensione. Inoltre abbiamo eletto PD Dr.ssa med. Barbara Goeggel Simonetti come nuova membro del comitato direttivo.

Ringraziamo di cuore Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli per la preziosa collaborazione durante molti anni e siamo felici di poter lavorare in futuro con PD Dr.ssa med. Barbara Goeggel Simonetti.

Ringraziamo la SACD per averci dato la possibilità di tenere l’assemblea generale nell’ambito dell’ simposio 2025 sul tema della partecipazione.

La Fondazione Cerebral pubblica la sua rivista informativa “MERCI” quattro volte l’anno. In essa vengono riportati progetti in corso, storie di successo e temi importanti relativi alla paralisi cerebrale e alla Fondazione. Nella nuova edizione del 15 agosto 2024, la Fondazione ha intervistato la responsabile del progetto del Registro Svizzero delle Paralisi Cerebrali, Anne Tscherter. Nell’intervista Anne Tscherter parla del registro e della collaborazione con la Fondazione Cerebral. L’intervista è disponibile nella rivista informativa “MERCI”, sulle pagine 8 e 9.

Siamo molto felici! La Fondazione Cerebral sosterrà il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale con 175.000 franchi all’anno per i prossimi cinque anni. Questo garantisce la continuazione del registro. Ad esempio, possiamo finanziare il lavoro del gruppo del registro presso l’ISPM e lo sviluppo del database, inoltre a sostenere la raccolta dei dati. La raccolta dei dati nelle cliniche pediatriche è estremamente importante. Grazie a questi dati, possiamo sostenere e condurre progetti di ricerca. In questo modo, possiamo continuare a migliorare e promuovere il trattamento e il benessere delle persone con paralisi cerebrale.

Ringraziamo la Fondazione Cerebral per il suo generoso sostegno e siamo lieti di continuare la nostra collaborazione.

È stata lanciata la prima indagine nell’ambito del progetto Parti-CP.

Il 28 maggio 2024 abbiamo invitato 120 bambini e adolescenti con paralisi cerebrale, selezionati a caso, a partecipare a un sondaggio sul tema del “concetto di sé”. Gli inviti sono stati inviati a giovani tra gli 8 ai 18 anni della Svizzera tedesca. Il “concetto di sé” è il modo in cui vediamo noi stessi e ciò che pensiamo di noi stessi.

Abbiamo tradotto un questionario su questo tema dall’inglese al tedesco. Con questo sondaggio vogliamo verificare la qualità del questionario tradotto. Se il questionario è buono, pensiamo di tradurlo anche in francese e in italiano. Questo ci permetterà di utilizzare il questionario in un’indagine nazionale e di scoprire se e come il “concetto di sé” è legato alla partecipazione alla vita quotidiana.

Per saperne di più sul progetto Part-CP, cliccate qui (attualmente è disponibile solo in tedesco): Part-CP

Grazie mille a tutti i bambini e i ragazzi che hanno partecipato all’indagine!

Questo rapporto fornisce dettagli sui nostri risultati dal 2022 al 2023 (rapporto in inglese).

Rapporto 2022-2023

Johanna Linimayr, MSc, e Lena Bischoff, cand.med, hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (25.01.2024).
Congratulazioni!

Premio per lo studio sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle
Johanna Linimayr, MSc, ha vinto il 1° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.

Informazioni sullo studio:
Vogliamo scoprire come i figli con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e i loro familiari vivono la partecipazione alla vita quotidiana in Svizzera. Questa revisione mira a fornire una panoramica delle informazioni attualmente disponibili sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle. Le conoscenze sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle dovrebbero informare la ricerca e la pratica sugli aspetti più importanti, le sfide e le potenzialità.
Gruppo di progetto: J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Candidata al dottorato: J. Linimayr, MSc, ZHAW.

Premio per lo studio sul dolore nei figli con paralisi cerebrale
Lena Bischoff, cand.med., ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.

Informazioni sullo studio:
Il dolore nei figli con paralisi cerebrale è comune. Questo dolore può compromettere la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Nella nostra indagine, il 43% dei partecipanti ha riferito dolore. I bambini e gli adolescenti con una maggiore compromissione motoria avevano un dolore più frequente e più grave. Il dolore ha compromesso la partecipazione riducendo la frequenza scolastica, l’attività fisica e l’attenzione. Il dolore deve essere riconosciuto e trattato in modo coerente.
Gruppo di progetto: L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Candidata al dottorato: L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.