Premi per studi su partecipazione e dolore

Johanna Linimayr, MSc, e Lena Bischoff, cand.med, hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (25.01.2024).
Congratulazioni!

Premio per lo studio sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle
Johanna Linimayr, MSc, ha vinto il 1° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.

Informazioni sullo studio:
Vogliamo scoprire come i figli con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e i loro familiari vivono la partecipazione alla vita quotidiana in Svizzera. Questa revisione mira a fornire una panoramica delle informazioni attualmente disponibili sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle. Le conoscenze sulla partecipazione dei fratelli e delle sorelle dovrebbero informare la ricerca e la pratica sugli aspetti più importanti, le sfide e le potenzialità.
Gruppo di progetto: J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Candidata al dottorato: J. Linimayr, MSc, ZHAW.

Premio per lo studio sul dolore nei figli con paralisi cerebrale
Lena Bischoff, cand.med., ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.

Informazioni sullo studio:
Il dolore nei figli con paralisi cerebrale è comune. Questo dolore può compromettere la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Nella nostra indagine, il 43% dei partecipanti ha riferito dolore. I bambini e gli adolescenti con una maggiore compromissione motoria avevano un dolore più frequente e più grave. Il dolore ha compromesso la partecipazione riducendo la frequenza scolastica, l’attività fisica e l’attenzione. Il dolore deve essere riconosciuto e trattato in modo coerente.
Gruppo di progetto: L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Candidata al dottorato: L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.

Assemblea generale 2024 – Save the date

La prossima assemblea generale del Swiss-CP-Reg avrà luogo durante la terza “Giornata della ricerca” del SACD:

Giovedì 25 gennaio 2025, 13:00 – 13:30, a Berna (possibilità di partecipazione online).

L’Assemblea generale sarà seguita da una serie di conferenze relative al Registro (13:30 – 14:00).

Seguiranno ulteriori informazioni sull’Assemblea generale e sulla possibilità di iscriversi.

Questa giornata di ricerca è la piattaforma ottimale per lo scambio di informazioni sulla paralisi cerebrale e sul Registro svizzero della PC. Le informazioni sulla Giornata della ricerca SACD e la possibilità di presentare un abstract (scadenza 31.10.2023) sono disponibili sul sito web della Giornata della ricerca SACD.

Attendiamo con piacere la vostra partecipazione.

Il nostro progetto “Parti-CP” è iniziato!

Vogliamo scoprire come i bambini con paralisi cerebrale, i loro fratelli e sorelle e le loro famiglie vivono la partecipazione nella vita quotidiana in Svizzera. La partecipazione può essere, ad esempio, giocare all’aperto con gli amici e amiche o partecipare a una conversazione a casa. In questo progetto condurremo interviste con le famiglie e un’indagine nazionale. Alla fine, vorremmo sviluppare delle raccomandazioni destinate, tra l’altro, ai professionisti del settore terapeutico e medico, agli insegnanti e agli organizzatori di attività ricreative. Queste raccomandazioni contribuiranno a migliorare la partecipazione dei bambini con paralisi cerebrale, dei loro fratelli e delle loro famiglie.

Il progetto è diretto da ricercatori e ricercatrici dell’Università di Berna, dell’Inselspital di Berna, del Kinder-Reha Schweiz dell’Ospedale pediatrico universitario di Zurigo e dell’Università di Scienze Applicate di Zurigo e si svolge nell’ambito del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale.

Siete interessati a partecipare a un’intervista? Potete trovare maggiori informazioni qui.

Primo sondaggio nazionale: completata la raccolta delle risposte

Con il sondaggio sul tema ‘Preoccupazioni delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale’, vorremmo scoprire quali temi causano spesso preoccupazione nella vita di tutti i giorni.

Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato al sondaggio.

La raccolta delle risposte è terminata. Attualmente il sondaggio è in fase di analisi e i risultati saranno pubblicati qui.

Nuovo presidente

Durante l’assemblea generale, il membro del comitato direttivo Christopher Newman è stato eletto nuovo presidente del Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Siamo lieti che continuerà l’importante lavoro del registro e lo ringraziamo per il suo impegno.

Desideriamo esprimere i nostri più sinceri ringraziamenti al nostro precedente presidente Sebastian Grunt per la sua eccellente guida del registro. Lui rimarrà nel registro come membro del comitato direttivo.

Primo sondaggio nazionale

Iniziamo con il nostro primo sondaggio nazionale sul tema
‘Preoccupazioni delle famiglie con bambini e adolescenti con paralisi cerebrale’.

Nella quotidianità, i bambini e gli adolescenti con paralisi cerebrale e le loro famiglie hanno preoccupazioni molto diverse, che possono essere legate, ad esempio, all’alimentazione, al sonno, alle amicizie o alla mancanza di assistenza. Con questo sondaggio vorremmo scoprire quali temi causano spesso preoccupazione nella vita di tutti i giorni. Desideriamo esaminare più da vicino questi temi nei prossimi anni. Ciò ci consentirà di migliorare nel lungo termine l’assistenza ai bambini e adolescenti con paralisi cerebrale in Svizzera.

Sono invitate a partecipare a questo sondaggio tutte le famiglie con figli e figlie tra i 2 e i 18 anni iscritti nel Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale.

Vorremmo ringraziare di cuore tutti coloro che partecipano al nostro studio!

Premi per studi sul dolore e sulla prescrizione di cannabinoidi

Il Dr. Christoph Künzle, Lena Bischoff e la Dr.ssa Sandra Hunziker hanno vinto dei premi alla Giornata della Ricerca dell’Accademia Svizzera della Disabilità dell’Infanzia (SACD, 20.01.2022).
Congratulazioni!

Premio per lo studio sul dolore nei bambini con paralisi cerebrale
Il Dr. Christoph Künzle e Lena Bischoff hanno vinto il 2° premio nella categoria ‘Risultati preliminari’.

Informazioni sullo studio:
Alcuni bambini con paralisi cerebrale hanno dei dolori. Questi dolori possono influenzare la qualità della vita e la partecipazione alla vita quotidiana. Con un questionario tra le famiglie affette abbiamo studiato la natura, la frequenza e le conseguenze di questo dolore. Il 37% dei partecipanti ha riferito di avere dolore. Il dolore più frequente era nelle gambe. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, Comitato direttivo Swiss-CP-Reg
Studente master: Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital

Premio per lo studio sulla prescrizione di cannabinoidi
La dottoressa Sandra Hunziker ha vinto il 3° premio nella categoria ‘Studi completati’.

Informazioni sullo studio:
Gli effetti dei cannabinoidi nei bambini con paralisi cerebrale sono ancora poco studiati. Tuttavia, a volte i cannabinoidi vengono prescritti. Abbiamo condotto un sondaggio tra gli specialisti della salute per scoprire come vengono prescritti i cannabinoidi. La ragione più comune per la prescrizione è l’epilessia, seguita da spasticità e dolore. Seguiranno ulteriori informazioni sullo studio.
Capo progetto: PD. Dr. Sebastian Grunt, Inselspital, Berna.
Studente master: Federico Morosoli, Inselspital, Berna.
Collaboratore scientifico: Dr. Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, ISPM Berna.

Nuovo articolo scientifico sul Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale

Come è organizzato il Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale?
Sono già molte le persone con paralisi cerebrale incluse nel registro?
Cosa succede con i dati raccolti?

Abbiamo scritto e pubblicato un articolo scientifico sul Registro Svizzero della Paralisi Cerebrale. Questo articolo descrive la struttura, gli obiettivi e i progetti del registro. Presentiamo anche i primi risultati.

Può trovare l’articolo qui: https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.